Tid och egenkontroll och meningen med livet …

Mitt enda sätt att förstå hur tid och rum sitter ihop är att ha människor som hjälper mig sätta ihop de där begreppen i verkligheten.

och en del av det där måste kopplas till mig och mitt sätt att finnas i tid och rum genom att jag är delaktig i vem som kommer när och att de blir inskrivna i mitt system av mig på ett sätt som gör det möjligt för mig att ha överblick över min tid och mitt liv.

Nu har jag fått ett meddelande från den som anordnar mitt stöd (kommunen) där det står att jag ska få ett schema som görs på kontoret, att jag inte kan ha möten med de människor som jobbar för att lägga tiderna och träffa dem samtidigt (vilket jag behöver för att få ihop att de hör ihop med mig och för att de behöver prata ihop med mig om hur det bör se ut…)

Det ska alltså sitta en nissa och fixa ihop ett schema som jag inte kan använda mig av för att jag förstår inte tidsscheman och vet att det aldrig fungerat…. Men det vet inte hon.

Hon är ny och förstår inte svenska fast det är hennes modersmål. Ja alltså, hon förstår inte att när jag berättar vad jag behöver så är det precis det jag säger som är det jag vet fungerar. Och när jag säger varför saker inte fungerar så är det precis det jag säger som jag har lärt mig efter snart sextio år i livet….. det lär inte fungera den här gången heller hur mycket hon än säger ”att det ska nog gå bra ska du se, vi får hjälpas åt” Jorå, tack. Men jag kan ändå inte förstå mig på scheman som kommer i ett format som jag faktiskt inte kan förstå och som inte är kopplat till mitt liv så att jag kan se det och känna det.

Och samtidigt är det så att ingen av de människor som ska jobba här har fått någon introduktion, inte någon har varit här mer än maximalt ett par dagar. Och jag känner inte igen dem och kan inte få ihop vem som är vem eller om någon av dem faktiskt är någon jag vet vem det är.

Den senaste av dem har varit här ett par dagar och … ja alltså om det går att lära den kvinnan vad jag behöver och om hon kommer att kunna ge mig ens hälften av det så ska jag personligen äta upp min gamla filthatt.

Det kommer inte att fungera och jag orkar inte ha henne här när jag är trött, stressad och oförmögen att hålla ihop mig själv. För hennes egen skull och för att jag inte ska behöva må illa över att göra illa henne – eller mig – så lär hon få hålla sig borta.

På två. ynka dagar har hon redan klivit över ett par tre grava gränser…. som de flesta aldrig ens kommer i. närheten av.

Hon är en trevlig kvinna. Social och ensam. Och jag är inte ett dugg intresserad av att ha sällskap eller av socialt umgänge eller en privat konversation. Jag kan inte vara ett surrogat för en kompis. Men jag tror inte ens att hon förstår att det är så hon använder mig. Jag kan inte heller låtsas vara tacksam över att hon behandlar mig som ett mindre vetande barn..

Jag blir så förbannad att jag blir otrevlig. Och om hon då inte backar…. jag slåss inte. Har aldrig gjort det.

Men jag går ut. Timvis. Gör mig själv illa efter att ha skällt ut henne och bett henne gå…..

Nej jag vill inte göra något åt det. Jag vill inte reda ut eller försöka förklara. Jag orkar inte vara den som igen och igen och igen ska släppa in människor i mitt allra mest. privata.. In i det som ska vara tyst, ostört och utan stress. Där jag ska hinna hitta tiden och förstå mig på hur saker hänger ihop.

Egoist? Javisst. Precis lika självisk som alla andra som behöver ha ett privat område. En vardag bakom stängda dörrar.

Och att vara den som möjliggör det för mig är är svårt. Jag vet.

Men på något sätt så tycker jag ändå att jag har en viss rätt till det där privatlivet.

Annonser

I verkligheten….

Med stora ögon läser jag, öronen växer när jag lyssnar och sen måste jag fråga en massa saker.

Förstår ändå inte.

Jag känner flera människor, eller känner till, som gör långa, långa listor på saker de ska göra. De ska rensa förråd och städa garderober och sälja saker och möblera om och göra femtioårskalas och förbereda bröllop och så har de såklart två små barn och heltidsjobb.

Utöver allt det här så ska de hinna lägga make-up ha moderiktiga kläder, se fina och pigga ut och göra karriär.

Det står inte på den skrivna listan för det anses vara självklart

Inte heller står det att kläder måste tvättas och barn behöver närhet och fostran och värme och en massa energi.

Det är också självklart, precis som att det är ”nödvändigt” att hinna i tid överallt.

Jag förstår inte.

För i verkligheten är det omöjligt att göra allt det där inom den ram som människor har att leva i. Alla de där ”ska” ”måste” ”bör” ”självklart”…. är inte möjliga att klara av.

Så jag förstår inte.

Vad är det som hindrar en människa att göra en lista som innehåller sånt som faktiskt är möjligt?

Som ryms inom ramarna för tid och ork och faktiska möjligheter och som kanske värderar livet mer än prestationen????

Så att det går att somna på kvällarna och säga ”idag har jag lyckats med det jag ville” Eller ”idag var det en del saker som gick väldigt bra och annat kan jag göra lite bättre, men alltså, jag är nöjd”

Förstår inte.

Och så påstår människor att jag är den som lever med en alternativ hjärna…. och behöver ha anpassningar.

Jodå.

Men jag förstår faktiskt ändå inte.

Men vad ska vi göra där????

Jag har skrivit lite om det där med att ha koll på vad som ska hända – att få svar på de där magiska sju frågorna och vilken skillnad det gör.

Nu ska jag fördjupa mig i bara en av de där frågorna. Den det oftast hakar upp sig i för att jag aldrig tycks få något ordentligt svar.

Den där märkliga frågan ”vad ska vi göra där”

För det är klart att om vi ska till doktorn för att se efter om jag fått något litet tecken på grå starr så vet jag att vi ska till ögonläkaren för att göra just det.

Men alltså…. vad ska vi göra där??????

I kallelsen står att det ska ta två timmar och att det inte är lämpligt att köra egen bil eftersom undersökningen kan medföra svårigheter att se under en tid. (Några timmar?)

Och så står det i vilket väntrum vi ska vänta när vi först betalat i centralkassan.

Joråmensåatt.

Om vi börjar med centralkassan. Vad ska vi göra där?

Om jag frågar dig så svarar du kanske: ”betala för besöket” och jag skakar på huvudet och frågar en gång till.

”Men vad menas med det då?” För jag vet nämligen att det inte går att betala i centralkassan. Där tas inga pengar emot nämligen. Och förresten…. om vi ska till den där centralkassan så måste vi väl gå dit först och då måste bilen parkeras någonstans så att det går att hänföra bilen till ingången och ingången finns på många ställen Den flyttas omkring och kallas A B C …. eller någon annan bokstav. Sedan får var och en söka vilken linje hen vill, det finns ett antal gröna och röda och blå och gula. Själv försöker jag i allmänhet titta efter skyltar som ibland är uppsatta på strategiska platser utan att egentligen säga något annat än att de är där men inte vad de gör där.

Redan här har jag i princip gett upp det där besöket hos ögonläkaren. För att jag inte fått något svar på vad vi ska göra där.

Men… ponera att jag får ett rimligt svar på vad som ska göras i centralkassan och att vi också rett ut var den är i förhållande till bil och ögonmottagning och väntrum.

Vad ska jag göra där då? Idiot!!!!

Fattar du väl att jag inte kan sitta där som en brevlåda med öppen lucka. Utan att ha något att göra där. I två timmar dessutom.

Så…. vad ska jag göra där?

Ja du som läser det här har väl insett problematiken vid det här laget. Det finns inte en fråga ”vad ska jag göra där?” Det finns lika många frågor som det finns platser och stunder.

Och jag måste ha svar på allihopa. Annars lär jag inte komma så långt som till det där undersökningsrummet där jag också har ungefär trettiofyra frågor som måste besvaras innan jag ens tänker tanken att vara i dess närhet.

Och det är inte så att jag har sjukhusskräck eller är rädd för smärta. Jag känner inte smärta som andra.. det gör bara ont i mig om någon tar löst på mig.

Men miljön är å andra sidan i princip outhärdlig. Och kräver alla de här frågorna för att jag ska veta vad jag behöver handskas med. Så jag kan komma noga förberedd och faktiskt stanna kvar.

Tror någon att jag någonsin genomfört de där två timmarna?

Nej just det.

Det har jag inte eftersom det också hör till saken att en del av undersökningarna inte alls är nödvändiga. De går att göra på ett mycket snabbare sätt – bara det att det då krävs en yrkesskicklig läkare i stället för en trött röntgentekniker….

Och det brukar bli uppenbart att om undersökningen ska bli gjord så krävs en närvarande människa som liksom gör allt i ett svep och skickar hem mig med löfte om att jag ska få besked i mail.

….alltså de gånger jag över huvud taget kommit till mottagningen. För det mesta får jag bara ett betalningskrav för uteblivet besök – som jag bestrider eftersom jag närapå alltid ringt och ställt frågor jag inte fått svar på och meddelat att jag – om frågorna förblir obesvarade – inte kommer till undersökningen, vilket torde medföra att jag inte är skyldig att betala.

Suck.

Men alltså…. den där frågan om vad vi ska göra där… är en komplicerad sak att ta itu med.

Icke desto mindre fullkomligt nödvändig.

….så på´n igen!!

Säga nej igen

Ja… jag säger väldigt ofta nej.

Men klarar inte så bra av att andra säger nej – eller avbryter något jag har tänkt ut hur det ska vara.

Och det är väl inte så konstigt?

För tänk dig att det är så här:

Det kommer en beskrivning på något, ett förslag på att vi ska…hm…. åka till Didrikssons el och köpa den där dammsugarslangen jag så länge pratat om.

Jag hör Didrikssons och slang och länge.

Didrikssons ska vi åka till länge och slanga något vad det nu kan vara.

Nej säger jag. Såklart. Hur roligt är det på en skala? Och Didrikssons vad är det för ett ställe säkert ett som det surrar i och folk och sen måste det vara kö och människorna luktar.

Nej.

– jamen du har ju pratat om den där slangen. Säger bostödsmänniskan. Och jag bara skakar på huvudet och säger att det hade vi inte bestämt.

Sen pratar jag om dammsugaren och slangen och får ihop det till vad det kanske handlade om. För det är nämligen så jag kan få saker och ting att hänga ihop. Jag måste höra orden. Eller ännu hellre se dem skrivna. Det är en av de viktigaste anledningarna till att planeringstavlan är så viktig – och att den faktiskt fungerar.

Där skriver jag upp saker som ska hända. Och har små magnetiska lappar med sånt som återkommer ofta. Och en bokstav för varje människa som brukar komma – i jobb eller annars. Utan de där lapparna och bokstäverna och whiteboardskrivna små orden kan jag liksom inte veta att det är något som hänger ihop med något jag vill eller tänker eller har bestämt.

Vad andra bestämmer eller vill är såklart också viktigt. Men om det handlar om mitt liv är det jag som ska ha kontroll.

Och det är därför jag säger nej innan jag riktigt vet.

Så först måste jag se dammsugarslangen och veta att den måste jag ha innan jag städar eftersom den jag har har tappat infästningen. Och sen… måste jag se hur det går att sätta in den i tiden. Om den ryms – det finns förmiddagar och eftermiddagar och somliga är redan upptagna.

Sen behöver jag få klart för mig vad det där med Didrikssons betyder och om det möjligen är så att jag vet någon väg dit. Vilka brevlådor, hustaksutsmyckningar och parkträd som eventuellt kan vara kvar någonstans sedan senast vi var just där. Så att jag vet var i rummet – det stora varat – det där Didrikssonska dammsugarparadiset kan placeras i min verklighet.

Fram till den sekund jag ser allt det här kommer jag att säga nej.

Och en liten stund till.

För jag vet ju fortfarande inte tillräckligt. Det mesta snurrar. Pengarna som ska betalas och vägen utanför och parkeringen och är det kallt ute eller varmt vilken mössa och har vi plats på tidskartan?

För det finns ju ett sedan också. Som jag vet att jag måste få göra klart om det ska vara möjligt att finnas kvar i tiden då det inte är någon annan här än jag och hunden.

Men ok… om allt det där går bra att reda ut, då kan vi åka och köpa den där slangen. Fast i allmänhet har hela utredningen tagit sådant utrymme att det inte finns plats att göra det samma dag.

Och kanske är det fullt i morgon. Fast jag föreslår det utan att tänka mig för.

Och då säger den som jobbar…. nej. Och jag bryter ihop.

Såklart. Och det blir ingen slang köpt för att sedan kommer en annan person som jobbar några dagar och den personen har jag ju inte satt ihop med någon slang.

Så det går inte.

När person ett, den med slangen sedan återkommer har det blivit så disigt och konstigt kring den där slangen att vi måste börja om från början. I alla fall nästan. Och förresten så googlade jag och upptäckte att det går att beställa slangar på nätet.

Fast det har jag inte gjort eftersom jag inte kan tänka på att hämta den på utlämningsstället. Någon måste ju vara med och tänk om det inte kommer någon den dagen och slangen flyger tillbaka. Eller blir förvandlad till en svällande boaorm. Som svalt mannen bakom disken, han som lämnar ut slangar utan att ens veta att det är slangar eftersom han ju inte öppnar paketen han tagit emot från Postnord.

Efter närmare eftertanke så är skicka efteralternativet inte så lyckat av andra orsaker också. Postnord. Jul. Massa paket. Vet vi ju att de hamnar i en hög och inte kommer fram.

Så… nä, det blir inte någon slang.

Och det bara för att jag tycker att jag behöver ha kontroll över mitt liv. Att dammråttorna lyckas kontrollera halva lägenheten är en helt annan sak.

Parallella processer och annat snask

Av någon anledning har jag extremt lätt för att se processer – alltså jag skiljer mellan själva processen och innehållet i processen. Jag ser strukturer snarare än det som är innehållet i strukturerna.

Som till exempel det här med hur jag blir behandlad och bemött.

Eftersom jag behöver stöd/hjälp för att fungera i vardagen har jag beslut om insatser varje dag – från nio på morgonen till fem på eftermiddagen och/eller annan tid som det finns behov.

För tillfället är det boendestöd som står för att genomföra insatsen fast det egentligen är utöver vad de kan/ska göra – jag måste ha samma personer, så få som möjligt och har inte hjälp av att det kommer olika personer flera gånger om dagen – samma person behöver finnas för att binda ihop mina dagar och ge mig en känsla av att tid och rum sitter ihop…

Det finns också en ansökan om assistans (som jag förmodar kommer att få ett nej och måsta överklagas) och kommunen menar att jag borde ha en bostad med särskilt stöd. Servicebostad eller gruppdito – vilket jag har beslut om att jag behöver, men det finns också en tydlig skrivning kring hur den där bostaden behöver vara beskaffad för att jag ska kunna bo i den och någon sådan bostad finns inte att tillgå i hela kommunen.

Utredningen om boende gjordes av en kvinna som inte kan autism speciellt bra. Hon pratade med mig en timme och har sedan fått några intyg. Sedan skrev hon ett beslut som alltså säger att kommunen ska hjälpa mig med en bostad som är anpassad för mig.

En annan instans ska verkställa det där.

De har hittills inte gjort något, det är snart nio månader sedan beslutet kom.

Och de har inte ens pratat med mig om vad det är jag behöver…. trots att det uttryckts i flera omgångar att det är mina behov som ska styra och att jag är fullt kapabel att själv beskriva vad som fungerar.

Så till den där spännande parallellen.

Häromdagen tvärstängdes en arbetsplats för en avdelning inom kommunen. Det råkade vara boendestöd. (Som har försökt göra allt för att hjälpa mig, de vet ju mest om min situation men blir inte ens tillfrågade i utredningar mm)

Man renoverar huset där de har sin arbetsplats. En gammal skola som har en stor hall som ska fixas. Boendestöd har sina lokaler precis vägg i vägg och måste passera hallen för att komma in. Det dammar och är ett himla liv och finns ingen trappa bara en enda hiss… trapporna är avstängda.

Men.. det var asbest och svartmögel i väggarna visade det sig.

Och där har de jobbat utan att veta det. Tills skyddsombudet fångade upp eländet och larmade. Vips så var det hälsofarligt och arbetsplatsen stängdes.

Nya lokaler har skakats fram….

Ingen har blivit informerad om renoveringen i förväg. Ingen har fått ha åsikter eller kunnat påverka något. Boendestöd ska flytta. Det visste de redan innan renoveringen påbörjades – men ingen visste hur när eller varthän.

Besluten har tagits av människor som finns på andra ställen i andra befattningar och alltså inte kommunicerats till dem som berörs. De ska bara flyttas hit och dit – som boskap.

Ja alltså…. för mig är parallellen uppenbar.

Människor inom kommunal verksamhet har ingen rätt att ha insyn i hur andra bestämmer om deras liv….

För mig handlar det om bostad, stöd, möjligheter att leva.

För boendestödspersonalen handlar det om arbetsplats, möjlighet att göra det de ska ….

Sättet att behandla människor speglar sig hierarkiskt. Som jag blir behandlad – så behandlar jag andra i det system jag för tillfället befinner mig i.

Det är klart att det här genomsyrar hela kommunen – och att ingen egentligen känner att hen har makt över sin situation. Den som ska ha ansvaret har inte makten att kunna ta det ansvaret…..

Den som beslutar något (och utreder) har inte makt att genomföra – för det ska någon annan göra. Och den som ska verkställa något har inte makt att påverka vad den ska verkställa – eftersom någon annan gjort förarbetet.

Ingen får tillfredsställelsen att se ett arbete fungera från utredning till genomförande. Och ingen kan alltså ta ansvar för helheten. Rätt så fort slutar människor att vilja något. Det spelar ju liksom ingen roll..

Och motivationen för att göra ett bra arbete försvinner i stressen över att aldrig få se resultat. Andra tar ju alltid över…. och det kallas rättssäkerhet. Suck.

Rättssäkert skulle det vara om någon tog ansvar från början till slut. Och att en annan grupp hade till uppgift att följa upp och se hur det fungerar.

Och mitt boende… min situation. Tja, om jag fick berätta vad jag behöver och vara med i processen – med en eller ett par människor som följer mig genom hela proceduren så skulle det bli riktigt bra.

Tänk om det kunde återgå till att vara meningsfullt att vilja något…..

…vad ska du göra?

En av de där bra frågorna på listan… Vad ska jag göra…..med vem….osv.

Men alltså – ”vad ska jag göra?”

Det går ju inte att svara på. Tänker jag. Och blir tom. För hur ska jag veta vad jag ska göra? Jo alltså att jag ska … öh.

Det är möten ibland på schemat och orgelspelande. Och några andra saker.

Men…. vad ska jag göra i stunden. I nuet.

Jag har ingen aning, eftersom jag inte kan föreställa mig något som inte finns som ett tydligt beskrivet mål. Så… jag ser soppåsen. Hm.

Den där soppåsen är full. vad ska jag göra?

Den ska slängas.

Sen blir det inget gjort eftersom det inte går att slänga den på något synligt ställe och då är det ju bättre att den står kvar under köksbänken.

Och förresten…. det är snö ute. Kommer som en tanke mitt i. Som från ingenstans.

Fast det är en tanke som jag tror handlar om att eftersom det är snö ute är det knepigt att ta soppåsen till stället där det ska kastas. För nu ser jag ju en bild av det i huvudet. Hur jag skulle låsa upp och gå in där.

Gillar inte att gå ut med sopor utan skor för då blir strumporna blöta när jag kommer in igen.

Just precis.

Hm.

Vad ska jag göra?

Aha!!!! Skor!!!!!

Ja… det tar hela förmiddagen att ta sopor från köket till den lilla sopstationen hundra meter bort.

Men frågan ”Vad ska jag göra” börjar sätta sig. Om jag frågar så kan det komma svar. Som har med det jag tänkte på att göra.

Inte säkert alltså. Men det KAN komma svar.

Underligt nog kan jag utan problem i panik snöra på mig skorna och ta hunden med mig ut i skogen mitt i natten. Utan att fråga vad jag ska göra. Utan några frågor alls faktiskt.

Antagligen borde jag stanna och fråga just så. Vart? Med vem? Vad ska jag ha med mig? Hur lång tid?….. och varför?

Men nä, det hinner jag inte.

Suck

…”det är en person som tänker tända eld på huset”

… skulle jag kunna säga utan att någon hör det minsta darr på min röst. Jag låter vardaglig, allvarlig men vardaglig.

Precis lika vardaglig som när jag säger ”jag är på väg att svälta ihjäl” Eller ” min tå är blå, tror det var kallt i natt”

Det är alltså så att människor inte hör vad jag säger. Eller rättare sagt, de hör kanske men tror inte jag menar det jag säger eftersom jag låter som jag låter. Jag vet inte vad jag ska göra för att de ska tro på vad jag säger eller reagera med någon sorts intresse – för jag behöver ju ha hjälp med de här sakerna. Inte kan jag ta hand om en pyroman och jag kan lika lite klara av min egen kroppsliga tillvaro.

Egentligen är det underligt eftersom jag har ett fantastiskt uttrycksfullt språk. Jag kan måla i ord så att människor både känner igen sig och blir känslomässigt berörda.

Men jag kan alltså inte förmedla mina egna känslor.

Ofta tror andra att jag skriver om mina egna känslor när jag skriver noveller. Eller att jag använder. Inspiration som handlar om hur jag känner.. Om jag skriver en djupt sorglig berättelse eller spelar musik (egen improvisation. Eller andras verk) som får människor att känna något, då tror de att jag förmedlar det jag känner. Men så är det inte. Jag känner inte det jag spelar eller skriver.

Däremot känner jag ofta det jag säger utan att människor förstår att jag känner det.

När jag är glad, mår bra eller till och med vid något tillfälle känner lycka, då är jag tyst. Det är något jag inte förstår att jag ens behöver uttrycka eftersom det är lätt att vara jag och varför skulle jag säga något om det ifall jag inte tror att någon behöver höra det? (Det kan ju hända)

När jag är ledsen eller upprörd eller vill dö säger jag inte heller speciellt mycket eftersom det oftast inte är något att säga. Det är liksom bara så det är och det finns förklaringar och jag står ut.

Men när jag är hotad till livet, när jag ser saker som jag inte klarar av själv, när jag behöver hjälp – då uttrycker jag det med tydliga ord (i alla fall tycker jag själv att det är så tydligt det kan bli) – dvs jag förklarar situationen och antar att människor ska se vad de kan göra. Jag gör ju själv så – ser och försöker göra det jag kan för att göra något åt det jag kan göra något åt.

Men…. vad är det som gör att människor inte hör vad jag säger och tar det på allvar?

Om jag ringer 112 och berättar att det varit en bilolycka och att någon sitter fastklämd – då ställer de relevanta frågor. Jag svarar så exakt jag kan och då är jag ett fantastiskt medium mellan det som hänt och den som tar emot. För jag beskriver utan att fara iväg i det som andra kallar känslor.

Känner jag inte? Jovisst. Men ord och känslor hör liksom inte ihop. Hur det nu kan komma sig.

Jag har aldrig kopplat ihop språket med det människor antagligen använder i det – nämligen det där att påverka andra att kunna känna samma sak, identifiera sig med känslan. Spegla.

Jag kan inte det. Samtidigt som jag har en rätt speciell förmåga att göra just det – spegla – men på ett lingvistiskt plan. Med exakta ord så att människor, om de lyssnar, får en beskrivning som nog går att spegla sig i – men som också går att använda för att se verkligheten sådan den kanske ser ut utan att vara målad av färger som skymmer själva detaljerna.

Tror jag….